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Manual de Recursos en Cantabria para Personas con Discapacidad

Acade

ENTIDADES

Descripción

ASOCIACION CÁNTABRA DE AFECTADOS DE ESCLERODERMIA

son una asociacion sin animo de lucro que comienza su andadura en el año 2002 cuyo objetivo es poder mantener informada a la gente de esta enfermedad

Esclerodermia
Es una enfermedad reumatológica crónica, su nombre significa piel dura. Aparte de endurecerse nuestro cuerpo, afecta a órganos internos. Hay varios tipos de esclerodermia y en función de cada uno varían los síntomas en los afectados, incluso puede decirse que en muchas casos, es una enfermedad invalidante.

Actualmente
No se conoce curación, pero si hay tratamientos paliativos que son muy eficaces y tenemos esperanza de que en un tiempo cercano, se conozcan sus causas.

La Esclerodermia
Afecta en mayor medida a mujeres que a hombres y sus síntomas suelen aparecer entre la tercera y cuarta década, aunque no se quedan excluidos los niños

 

Objetivos

  • Ofrecer atención integral, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas de esclerodermia y a sus familias, todo ello orientado a la promoción de la vida autónoma y a la mejora de la calidad de vida de las mismas.
  • Colaborar con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación de la esclerodermia
  • Reivindicar y defender los derechos de las personas afectadas de esclerodermia..
  • Fomentar la igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres.
  • Promover el asociacionismo, la coordinación y colaboración con otras organizaciones sociales.

 

Servicios

  • Información, Orientación y asesoramiento a las personas afectadas de esclerodermia, dándoles todo tipo de información demandada y de interés general.
  • Actividades de rehabilitación dirigidas a las personas afectadas de esclerodermia para potenciar su autonomía, mejorar su calidad de vida y prevenir el deterioro degenerativo.
  • Formación personal y asistencia a cursos, jornadas y congresos en relación con la enfermedad y su tratamiento y/o con todo lo relacionado a la discapacidad y su entorno.
  • Actividades de difusión y sensibilización: Día Mundial de la Esclerodermia, Día Mundial de las Enfermedades Raras y todas aquellas que se organicen desde COCEMFE-Cantabria.

 

Contacto

Avda. Cardenal Herrera Oria 63-interior,

39011 – Santander

Teléfono/s: 620 168 175 / 650 217 308

Correo electrónico: esclerodermiacant@hotmail.com

Página Web: www.mujerdecantabria.com/acade

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