Descripción
La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN se constituye el 7 de Junio del año 2.003, en la ciudad de Santander, al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.
Está formada por afectados, familiares, médicos y otras personas que de forma desinteresada llevan a cabo el objetivo de apoyar y orientar a quien padece alguna Enfermedad Neuromuscular.
Ofrecemos información, orientación y asesoramiento a todas aquellas personas que a lo largo de su vida (tanto personal como profesional) se encuentran con una enfermedad neuromuscular y no saben con tratarla.
En el año 2012 fue declarada por el Ministerio del Interior como Entidad de Utilidad Pública.
Objetivos
- Mejorar el nivel de vida de todas las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y de su entorno, ofreciendo una atención integral a las personas afectadas y al entorno
- Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de los problemas de la curación, tratamientos y prevención de estas enfermedades.
- Facilitar información sobre estas enfermedades a pacientes y familiares.
- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los afectados evitando la marginación social.
- Cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir cambios de actitud social que permitan una mejor calidad de vida para los afectados.
Servicios
Desde Asemcan nos proponemos a diarío mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias. Nuestro objetivo es que todos estos sevicios vayan ampliándose poco a poco.
Los servicios de Asemcan que se ofrecen en la actualidad son los siguientes:
* SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL:
Este servicio facilita el acceso de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares a las ayudas sociales que ofrece la administración y otras entidades públicas y privadas.
El trabajador social estudiará y avaluará cada caso concreto proporcionando los recursos y ayuda necesaria para conseguir la moayor autonomía posible, así como su integración social, educativa, laboral y/o familiar.
* PROGRAMA VIDA AUTÓNOMA, VIDA INDEPENDIENTE (V.A.V.I.)
A través del servicio V.A.V.I. se presta un servicio de asistencia personal para personas afectadas por enfermedades neuromusculares, que facilite su autonomía e independencia.
La gestión del programa se lleva desde Federación Asem.
En Asemcan la coordinadora de dicho servicio es:
Maria Dolores Diaz Ceballos
Tfno de contacto: 942 320 579
* FISIOTERAPIA.
La fisioterapia es actualmente el único tratamiento de cuidado paliativo para las enfermedades neuromusculares. Nos enfrentamos a enfermedades que no tienen cura, pero es de gran importancia mantener el cuerpo en buena forma física, evitando así complicaciones futuras como contracturas, problemas respiratorios etc…
Dicho servicio es proporcionado por Asemcan en las siguientes modalidades:
– En el domicilio: el fisioterapeuta se desplazará al domicilio del paciente para cada sesión, que será proporcionada 2 veces por semana con una duración de unos 50 minutos aproximadamente.
– En el centro: Disponemos de varios centros en los cuales los pacientes podrán elegir el más cercano a su domicilio.
– En colaboración con Cocemfe Cantabria, los socios de Asemcan, desde hace años reciben el servicio de fisioterapia en el centro de usos múltiples Sainz Ocejo
La fisioterapia es extremadamente importante en la edad infantil, pues es ahí donde se puede luchar de manera más efectiva. Un diagnóstico precoz y un trabajo interdisciplinar entre los miembros del equipo de Rehabilitación, hará que el tratamiento sea más efectivo. Hay una gran variedad de presentación de dichas enfermedades y resulta imposible hablar de un tratamiento de fisioterapia único, ya que cada una sigue un patrón de progresión o regresión diferente, y las diferencias individuales en el curso de la enfermedad pueden ser significativas.
Los niños, generalmente matriculados en colegios de integración, reciben fisioterapia en periodo lectivo. En periodos vacacionales se carece del tratamiento, y es ahí donde actuamos, paliando esta carencia.
En Asemcan actualmente la coordinadora de dicho servicio es:
Frances Stafford
Tfno de contacto: 942 320 579
* GRUPO DE AYUDA MUTUA
Contacto:
Avd. Cardenal Herrera Oria, 63 Interior.
39011, Santander
Actualmente la trabajadora social de Asemcan es Nair Cuenca Doce, no dudéis poneros en contacto con ella bien por vía telefónica o e-mail:
Tfno: 942 320 579 / 616 20 27 32 / 616 20 25 14, en horario de 10:00 a 13:00 horas
E-mail: asemcantabria@gmail.com