Descripción

Es una enfermedad congénita y hereditaria. Aunque la palabra "aniridia" significa literalmente "falta del iris del ojo", en realidad, es un trastorno ocular en el que están involucradas varias partes del ojo. Generalmente es bilateral (en ambos ojos), e incompleta, pues en la mayoría de los casos existe un iris incipiente que no ha llegado a desarrollarse.

El iris es el anillo coloreado del ojo que rodea a la pupila negra. Es una membrana contráctil situada detrás de la córnea y delante del cristalino, que se contrae o dilata, se abre o se cierra, dependiendo de la intensidad de luz que existe en el ambiente. Su función consiste en regular la cantidad de luz que debe entrar al globo ocular y llegar a la retina. La apariencia externa del ojo anirídico es de una gran pupila central negra y en muchos casos una pequeña franja coloreada.

Objetivos

Fomentar  en todas sus facetas y manifestaciones el estudio y el conocimiento social, médico y científico de la enfermedad denominada Aniridia y de las patologías asociadas a esta, defender los derechos sociales de las personas con Aniridia, sin que exista inequidad de ningún tipo ni por su origen o lugar de residencia ni por su situación socioeconómica; brindando un acceso universal a la información, tratamientos médicos-quirúrgicos, terapias psicológicas, sociales y educativas, poniendo en el centro de atención a la persona con Aniridia y, a continuación pero no por ello menos importante, a su entorno más cercano.

Servicios

El  Servicio de Información, Orientación y Atención Social de Aniridia, desde el que se presta una atención integral a las personas con Aniridia, sus familiares y todos los agentes sociales implicados en el ámbito de una persona con Aniridia y/o patologías asociadas.

El SIOAS es el único servicio de Información y Orientación específico en Aniridia y patologías asociadas que existe en España y es atendido por las técnicos de la A.E.A. El SIOAS está aportando importantes impactos en relación a las necesidades sociosanitarias de nuestro colectivo.

SIOAS, ¿cómo ayuda?

• Se concederá una bonificación que no podrá exceder nunca el importe de 600€, siendo la persona afectada la titular de las mismas, en el caso de las terapias y de las ayudas técnicas.  
• Se concederá una bonificación de máximo 100€, por los desplazamientos para la realización del estudio genético u otros estudios de investigación relacionados con la Aniridia, a partir de los 150km del lugar donde se realice el estudio o investigación

• Atención de la persona con Aniridia y/o sus familiares
• Atención de los profesionales sociosanitarios
• Atención de cualquier persona interesada en Aniridia y/o patologías asociadas.
• Atención de personas y familiares de personas con Baja Visión.
• Encuentros de Familias
• Ocio Accesible
• Información y orientación sobre la Aniridia y/o patologías asociadas, recursos, centros y profesionales médicos de referencia, discapacidad entre otros.

• Ayudas técnicas visuales, gafas-lupa, gafas-telescopio, telescopios, monturas o lentes graduadas con y sin filtros solares, lupas electrónicas o analógicas, relojes parlantes, tele-lupa, atriles de pie o mesa, mesas con panel abatible, prótesis oculares… 

• Terapias profesionales como: psicólogo, logopeda, atención y estimulación temprana. 

• Traslado hasta el centro sanitario donde se realiza Estudio Genético o estudios de investigación relacionados con la Aniridia, siempre que se cumpla: 

  •  – Vivir a más de 150Km de distancia. 
  • – Que el traslado se haga en medio de locomoción lo más económico posible.

CONTACTO

Calle del Prof Martín Lagos, S/N

28040 Madrid.

Teléfono: 91 001 04 90
Móvil: 688 905 553
Correo electrónico: aniridia@aniridia.es